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期刊文章列表

  • 中国血友病协作组,中国罕见病联盟血友病学组(中国医学科学院北京协和医院康复医学科;中国医学科学院北京协和医院心内科;中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室).中国血友病骨骼肌肉并发症康复评估与治疗专家共识[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 薛峰,杨仁池(中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所);国家血液系统疾病临床医学研究中心实验血液学国家重点实验室国家血友病病例信息管理中心).国家血友病登记系统建设[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 程彦,房云海,张心声(山东省血液中心山东省血友病诊疗中心).血友病救助体系的现状和探讨[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 金相红1,2,徐俊卿1,3,杨辰1,朱铁楠1,庄俊玲1(中国医学科学院北京协和医院血液内科;中国医学科学院北京协和医学院;青岛大学附属烟台毓璜顶医院血液内科).M 蛋白相关罕见皮肤病变四例[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 乐偲1,杜亚丽2,黄杨钰3,陈丽萌1,管宇宙3,韩冰2(中国医学科学院北京协和医院肾内科;中国医学科学院北京协和医院血液科;中国医学科学院北京协和医院神经科).补体抑制剂在罕见病的临床应用[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 杨仁池(中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所);国家血液系统疾病临床医学研究中心实验血液学国家重点实验室国家血友病病例信息管理中心).中国血友病防治体系建设现状与展望[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 李顺平1,2,3,窦蕾1,2,3,房云海4(山东大学齐鲁医学院公共卫生学院卫生管理与政策研究中心;国家卫生健康委员会卫生经济与政策研究重点实验室(山东大学);山东大学健康偏好研究中心;山东省血液中心山东省血友病诊疗中心).中国血友病药物经济学评价研究的现状与展望[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 叶昌雄,孙竞(南方医科大学南方医院血液科).血友病救助资金“一站式结算”服务的发展和应用[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 中国血友病协作组(中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所);国家血液系统疾病临床医学研究中心实验血液学国家重点实验室国家血友病病例信息管理中心).药物代谢动力学指导血友病A 治疗的中国专家共识[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 傅玲玲,吴润晖(国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院血液二科).儿童遗传性血栓性血小板减少性紫癜的研究进展[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 王琦,王孜,韩冰,陈苗(中国医学科学院北京协和医院血液科).周期性血小板减少症伴周期性贫血一例[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 姚婉茹1,张纪水2,吴润晖1(国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院血液二科;国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院精神科).综合评价体系在中国儿童血友病治疗中的发展与应用[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 代新岳,张磊(中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所);国家血液系统疾病临床医学研究中心实验血液学国家重点实验室国家血友病病例信息管理中心).血友病基因治疗现状与展望[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 郭新娟,丁小玲,李东爽,李军(中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所);国家血液系统疾病临床医学研究中心实验血液学国家重点实验室国家血友病病例信息管理中心).血友病性关节病超声评估操作指引[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 唐凌,邹丽敏,杜瑜,齐玥丽,相美亦,杨志敏(国家药品监督管理局药品审评中心).罕见出血性疾病药物研发现状与思考[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 蔡华聪1,冯宾2,曹玮3,刘淑芬4,袁涛5,张燕6,李魁星1,赵永强1,王书杰1(中国医学科学院北京协和医院血液内科;中国医学科学院北京协和医院骨科;中国医学科学院北京协和医院感染内科;中国医学科学院北京协和医院康复医学科;中国医学科学院北京协和医院内分泌科;中国医学科学院北京协和医院放射科).晚期关节病变合并HIV 感染的青年血友病患者[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 周亚彬1,段若愚2,姚佳峰2,秦茂权3,邓江红4,徐子刚1,吴润晖2(国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科;国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院血液二科;国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院干细胞移植科;国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院风湿科).以皮疹为首发表现的儿童期慢性中性粒细胞白血病[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 韩蔚珉,常晓丽,胡蓉华,孙婉玲(首都医科大学宣武医院血液科).以顽固性低钾、 低钙血症为主要起病表现的慢性粒-单核细胞白血病一例[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 杨仁池(中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心).团结合作 政策支持 共同发展 共创血液系统罕见病患者的美好未来[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 张婧1,鞠满凯1,张科民2,陈玲玲1,王玉华3,张磊1,杨仁池1,薛峰1(中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)国家血液系统疾病临床医学研究中心实验血液学国家重点实验室国家血友病病例信息管理中心血栓止血诊疗中心;中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)国家血液系统疾病临床医学研究中心实验血液学国家重点实验室国家血友病病例信息管理中心影像科;中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)国家血液系统疾病临床医学研究中心实验血液学国家重点实验室国家血友病病例信息管理中心出凝血实验室).血友病B 伴腹盆腔假肿瘤一例[J].罕见病研究,2022,第4期
  • 《罕见病研究》编辑部.勘误[J].罕见病研究,2022,第4期
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